来源：人民日报健康客户端
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“目前中国Castleman病患者面临着看病难、用药难、身体痛苦、生活状态差的多种困境，给患者及家人带来了沉重的负担。患者需要更好的治疗方案、更高的药物可及和可负担性以及来自家人和全社会的爱与支持。”
4月22日，Castleman病病友社群“卡斯特曼之家”主理人林琳在中国首届Castleman病高峰论坛上表示，卡斯特曼之家成立两年，社群已经累计覆盖逾2200多名患者及家属，致力于普及公众对Castleman病的认知，改善Castleman病患者的就医状况和生活质量。
中国首届Castleman病高峰论坛暨卡斯特曼之家成立两周年活动，由中国Castleman病协作组、卡斯特曼之家联合主办，百济神州支持。
据北京协和医院血液内科主任医师李剑教授介绍，Castleman病属于原因未明的反应性淋巴结病之一，以单个或者多个部位的淋巴结肿大为特点，部分患者可伴有全身症状和(或)多系统受累。作为血液领域的罕见疾病，Castleman病一直不被大众所熟知，在2023年1月卡斯特曼之家发起Castleman病别名征集活动后，“铃铛病”于国际罕见病日前夕以高票当选为Castleman病中文别名。
李剑教授、美国The Castleman Disease Collaborative Network (CDCN)联合创始人David Fajgenbaum博士分别代表中美双方就如何改善Castleman病患者结局展开了国际对话。他们认为，提升Castleman病的公众认知度和临床诊断率，建立Castleman病的诊断标准和治疗指南至关重要，并一致认为司妥昔单抗让患者获得了持续肿瘤及症状缓解，改善了患者远期生存和患者生活质量，期待有更多的新药研发上市来治愈患者。
中国Castleman病协作组于2022年发布《中国Castleman病诊断与治疗专家共识(2021年版)》，后又进行了关于中国Castleman病生存现状的调查研究，并一直支持卡斯特曼之家进行疾病科普。李剑教授认为，改变中国Castleman病诊疗现状，医学工作者仍任重道远，要联合多方力量，除了做临床研究，还将对患者治疗前后的生存获益和生活质量情况进行调研。
百济神州血液肿瘤事业部负责人朱晶岩表示，以百济神州为代表的爱心企业，时刻关注着Castleman病患者面临的诊疗和生活困境，不仅为患者带来创新药物，更致力于支持“卡斯特曼之家”等患者组织开展疾病科普和患者关爱项目，助力患者走出困境。
据悉，7月23日是“国际Castleman病日”，卡斯特曼之家“曼曼寻医路”Castleman病患者全年关爱项目还将启动患者调研活动，探寻如何提高患者生存质量，挖掘患者未被满足的需求。
责编：谷雨微
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